Резюме от проведения на 2 юли 2020 г. Уъркшоп с пациентски организации и организации на хора със зрителни нарушения

лого Active citizens fundПроект„Визия за Зрение“ се изпълнява с финансова подкрепа в размер на 116,000 лого визия за зрениеевро, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проект „Визия за зрение“ е да повиши гражданската осведоменост и тази на централните и местни власти относно броя и проблемите на хората със зрителни увреждания

www.activecitizensfund.bg

Уъркшоп с пациентски организации и организации на хора със зрителни нарушения

workshop

На 2 юли 2020 г. в гр. София се проведе семинар (уъркшоп) по проект „Визия за Зрение“, организиран от Сдружение „Ретина България“, Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) и Асоциацията на хората със зрителни нарушения „Blindrafelagid“ – Исландия.

Целта на дискусионната среща беше:

  • Да се дефинират нуждите и проблемите при пациентите със зрителни нарушения, представени от техните организации;
  • Да се обсъдят наличните услуги за хората със зрителни нарушения и слепота, и препоръките за Минимални стандарти за такива услуги в Европа и възможностите за изпълнението на Стандартите у нас;
  • Да се обсъдят възможностите за създаване на регистри на хора със зрителни нарушения у нас;
  • Да се създадат предпоставки за сътрудничество между различните граждански и съсловни организации и общности, за формулиране на политики и въвеждане на практики за ограничаване на зрителните нарушения и слепотата в България.

В дискусионната среща взеха участие водещи експерти в областта на очното и зрителното здраве и политиките, свързани с него, представители на организации на пациенти и на хора със зрителни нарушения и слепота, здравни медиатори, представители на общините, представители на центровете за социална рехабилитация и интеграция за хора със зрителни нарушения.

Форумът беше открит от д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Ретина България, член на Консултативния съвет на пациентските застъпници към Европейската референтна мрежа по очни болести и ръководител на проекта „Визия за зрение“.

Д-р Стратиева запозна участниците с целите, дейностите и очакваните резултати по проекта. За отправна точка за дискусиите в срещата послужиха изложенията на лекторите. Експертният екип по проекта откри обсъжданията като представи основните изводи от доклада-анализ на състоянието на зрителното здраве в България, извършен по проекта в периода ноември 2019 – януари 2020 г. и публикуван в края на януари 2020 г.

Проф. Ива Петкова, офталмолог, представи мащаба на проблема, произтичащ от очните болести – глобален, европейски и национален. Тя изложи основните стратегии за справяне с очните болести – промоция, превенция, лечение и рехабилитация.

Мила Драгомирова, оптометрист, запозна участниците с изводите от доклада, свързани със зрителните нарушения и подходите за преодоляването им.

Хюсеин Исмаил, правен експерт, представи резултатите от доклада за състоянието на зрителното здраве в България относно нормативната уредба и стратегическите документи за справяне с очните заболявания и зрителните увреждания в България.

Интересът към изложените теми от останалите лектори в крайна сметка доведе до активност в обсъжданията, формулиране на изводи и отправяне на препоръки.

Доц. Галя Димитрова, специалист детски очни болести и слабо зрение, УМБАЛ „Александровска“ и катедра по очни болести МУ-София, представи дефинициите за слабо зрение и слепота и запозна присъстващите с минималните стандарти за услуги за хората със зрителни увреждания в Европа.

Христо Благоев, оптометрист, зам.-председател на Съюза на оптометристите в България, изложи аргументите за необходимостта за създаване на регистри и бази данни с лица със зрителни нарушения и възможностите, формите и обхвата на регистрите.

Проф. Владимир Радулов, преподавател в СУ „Св.Климент Охридски“, председател на Българска асоциация за обучение на зрително затруднени деца, представи проблемите и практиките в България за зрителна рехабилитация и социална адаптация на зрително затруднените. В края на презентацията си проф. Радулов отправи няколко основни препоръки за подобряване на зрителната рехабилитация в България.

Г-н Кристинн Халдор Ейнарсон, изпълнителен директор на Blindrafélagið (BIAVI) – Асоциацията на зрително затруднените в Исландия, представи пред участниците устойчиви и добри практики в две основни области на дейността на организацията, както и отговори на зададените въпросите след презентациите си.

Първата тема беше посветена на дейностите на Асоциацията на зрително затруднените в Исландия в подкрепа на хората със зрителни нарушения.

Втората тема, с която г-н Ейнарсон привлече вниманието на участниците, беше върху добрите практики и подходи, прилагани от BIAVI при взаимодействието на организациите на хората със зрителни увреждания с местните и национални власти, бизнеса и други организации.

Споделеният опит от страна на исландската организация, натрупан от края на 30-те години на 20 век до днес, предизвика оживена дискусия и въпроси от страна на присъстващите, на които г-н Ейнарсон се отговори с висока степен на изчерпателност. Последвалата по програма работната дискусия беше съсредоточена върху нуждите и проблемите на хората със зрителни увреждания в България и върху възможностите за изпълнение на минималните стандарти за хора със слабо зрение у нас. Основните акценти от изразените от страна на представителите на организации на пациенти и живеещи с нарушено зрение лица, както и от мненията и препоръките на ангажирани с проблематиката професионалисти, са обобщени по-долу.

Г-жа Елена Цонева – председател на Асоциация „Аниридия България“
(изпратено писмено становище):

За да се осигури превенция на заболяването, както и навременна диагностика, ефективно лечение и рехабилитация на пациентите с аниридия, е необходимо:

  1. Заболяването да влезе в Списъка на редките болести към МЗ;
  2. Клинична пътека за аниридията като съвкупност от всички очни и съпътстващи заболявания;
  3. Да се установи Експертен център за редки очни болести в България;
  4. Да се създаде Регистър за нуждите на епидемиологичното проучване.

„Това са общи проблеми за всички редки очни болести и се надявам, че проекти като „Визия за зрение“ ще допринесат за тяхното осветляване“

Г-н Георги Димитров, председател на пациентска организация „Глаукома“ (придружаващо писмено становище):

Ние – членовете на ПОГ, категорично настояваме:
„Да бъде върнато на 100% нивото на реимбурсация на лекарствените средства за лечение на нашата жестока болест, което беше постигнато през 2008 г., но по-късно, по неизвестни причини, отменено. Глаукомата е тежко хронично заболяване с прогресивно намаляване на зрението, което при отсъствие или неправилно лечение води до слепота. Обикновено глаукомно-болните се лекуват с очни капки до края на живота си. Засегнатите в България от това заболяване са над 90 000. Повечето болни са хора с ограничени финансови възможности. Отказаното им лечение има тежки социални и икономически последствия и големи загуби за обществото. По-често болнично лечение, увеличена инвалидизация и най-лошото, ослепяване! Всички лекарства за глаукома се реимбурсират едва с 50 % в България и от 80 до 100% в Европа и САЩ / в съседна Румъния – на 100%.“

Д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Ретина България“:
„Нуждите на пациентите с редки, генетични, наследствени дистрофии на ретината, водещи началото от детството или юношеството, и на пациентите с болести на ретината, свързани с възрастта, са различни. В случаите при редките болести като пигментен ретинит с различните му форми: болест на Щаргардт, синдром на Ушер, хоридеремия, ахроматопсия, вродена амавроза на Лебер и другите генетично-обусловени болести, както и при други заболявания на ретината, настъпващи в детска възраст: ретинопатия на недоносеното, ретинобластома и др. Основната нужда е от ранна диагноза и прогноза, и свързаната с това навременна рехабилитация.
В повечето случаи за поставяне на диагнозата са нужни генетична диагностика и генетична консултация, достъпът до които за пациентите в България се явява опосредстван. В случаите с дегенерации, свързани с възрастта: диабетна ретинопатия и диабетен макулен оток, макулна дегенерация свързана с възрастта и двете и форми – суха и влажна, по отношение на необходимостта от скрининг за ранно откриване на случаите, навременно лечение и рехабилитация, няма осигуреност у нас. Достъпът до асистиращи технологии, в т.ч. съвременни помощно-технически средства, е в еднаква степен важен и необходим за всички пациенти със заболявания на ретината.“

Д-р Ивелина Питакова, офталмолог, катедра по офталмология, МУ – Варна:
Предложения за подобряване на работата с цел ограничаване на зрителните нарушения и последствията от тях:

  1. Предложение на 7-годишна възраст да се въведе задължителен очен преглед от офталмолог, резултатът от който да се изисква при записване в 1-ви клас, както се изисква резултат от Манту и задължителните ваксинации.
  2. Предложение да се ревизира Наредбата за помощните средства, да се актуализират диагнозите, статистически доказали социална важност и да се осъвременят отпусканите парични средства за актуалните помощни увеличителни средства.
  3. Предложение да се създаде Национален регистър на слабо зрящите, с точно изписване на МКБ кода и зрителната острота, което ще е водещо при по-нататъшно проследяване, например диспансерно наблюдение на 6 мес. период. Да се обединят данните от ТЕЛК, Съюз на слепите и всички пациентски организации и специализираните училища.
  4. Предложение, което е изключитело важно, е да се приеме и утвърди унифицирана за България класификация – слабо зрящ, сляп инвалидност, зрително увреден. Да се изяснят параметрите на слепотата – медицинска, трудова и социална.
  5. Предложение да се създаде: Национален очен епидемиологичен съвет, който да координира всички провеждащи се в страната епидемиологични проучвания, наблюдения и т.н. с цел достоверност, статистическа обработка и анализ, и всеобхватност на офталмологичната помощ.
  6. Предложение да се въведе обучение – курс по зрителна рехабилитация още на ниво специализиращи и млади специалисти, оптометристи и оптици.
  7. Предложение да се изгради добра медицинска практика при слабо зрящи – алгоритъм на поведение.

В дискусията около необходимостта за регистриране на пациентите със слабо зрение у нас се включи г-жа Красимира Кунчева, оптометрист, завеждаща кабинет по слабо зрение в „Сити оптика“. Тя съобщи за водената от нея от 2010 г. подробна статистика за пациентите със слабо зрение, посетили кабинета. Статистиката включва разпределение на броя пациенти по пол и по възраст, броя и вида на закупените средства. Стана ясно, че добра практика за взаимодействие между офталмолог-специалист и оптометрист, с цел подбор на подходящо оптично средство за пациенти със слабо зрение, съществува. От години г-жа Кунчева и доц. Галя Димитрова работят заедно. Те водят и статистика за съотношението на броя на закупените средства спрямо броя на изписаните. Г-жа Кунчева предостави любезно събраните от нея статистически данни за целите на публикациите от обучителния семинар. По време на дискусионната среща бяха отправени препоръки за сътрудничество между организациите на офталмолозите, оптометристите, зрителните рехабилитатори и пациентските организации.

Сред обсъжданите възможности е и тази за сътрудничество между Съюза на слепите в България с организациите на професионалистите в очното и зрителното здравеопазване и с другите пациентски организации. Изразените нужди от страна на пациентските организации, споделените мнения от участници в срещата и отправените препоръки по време на дискусията ще послужат на последващ етап при формулирането на политики за ограничаване на зрителните нарушения и слепотата в България. Съдържащите се препоръки в презентациите на отделните лектори, в т.ч. представените работещи практики от страна на Исландския партньор, ще послужат като основа за последваща дискусия между организациите, промотиращи проекта, експертния екип и заитересованите страни.

Програмата на уъркшопа, презентациите на лекторите и изпратените писмени становища и препоръки можете да прегледате в раздел Публикации

Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Сдружение „Ретина България“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че тази публикация отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.